신희원 (사)한국여성장애인 사무처장

 (사)한국여성장애인연합은 사랑의열매 지원을 받아 “저소득층 여성장애인 출산지원사업”1차 년도 사업을 작년 7월부터 (212.7~2011.6)을 진행하고 현재 2차년도 사업 (2011.8~2012.7)을 내년 6월까지 수행 중에 있다.
 
 본 사업은 출산비용지원 출산상담전화개설(02.747.3675) 각 지역과 장애유형별 모성권 프로그램개발 출산가이드북 제작 여성장애인의 모성권과 재생산권 권리의식 확산등의 다양한 사업을 여성장애인 전문기관을 중심으로 네트워크를  구축하영 전국사업으로 전개 하고 있다.

 지난 11월24일 이룸센터에서 여성장애인 모성권 사각지대를 해소하고 제도화 마련을 위해 차가운 한파에도 불구하고 여성장애인 모성권에 관심이 있는 분들이 함께한 가운데 총 281명에 대한 여성장애인 출산지원금 지원실태분석을 근거로 “여성장애인 출산지원사업 현황과 사례발표”를 개최하였다.
 
이날 주제발표의 주요내용을 살펴보면 “여성장애인 출산지원사업 현황으로 본 모성권 실태” 부분에서 여성장애인 가구 중 무직이 91%, 월평균 수입이 이백만원 이하가 93%, 초등학교 이하의 저학력이 대부분이었다. 임신과 출산과정에서 장애로 인하여 고위험 분만군으로 분류되어 고비용 검사비와 의료비 제왕절개수술비 산후조리비용 등 추가비용이 과다 지출되고 있으며 출산유형의 경우 제왕절개비율이 58%로 높은 것으로 나타나는 등 여전히 열악하고 중첩된 차별의 현실에 놓여 있음을 알 수 있었다.
 “여성장애인 모성권에 관한 정책현황 점검”주제발표에서는 국내외 여성장애인 정책현황점검을 통해 우리나라의 대표적인 가사도우미와 출산장려금제도 등 일관성 없는 모성보호정책의 현황과 지역 간 불균형의 심각성이 지적되었고 외국의 가족지원 관련 정책 소개와 더불어 장애부모를 대상으로한 ‘자녀양육수당’의 도입 등 구체적이고 실질적인 정책방안이 제안되었다.
 
 또한 여성장애인의 모성권이 실현되기 위해서는 모성보호뿐만 아니라 성적 주체로서의 권리 (안전하고 만족스러운 성생활을 영위할 권리)가 함께 논의되어야 하며 성 임신 출산 건강의 문제를 포괄하는 재생산 권리의무제로 접근할 때 모성이 올바로 실현될 수 있음이 방향으로 제시되었다. 무엇보다 기존의 모자보건법개정 여성장애인 친화적 전문병원의 설치 지원제도 및 서비스체계의 필요성 등 구체적인 정책제언과 여성장애인 인지적 관점을 담은 단독법률인 장애여성지원법 제정을 통한 종합적인 계획 및 수렴의 필요성이 강조되었다.

 아울러 이날 모성경험을 가진 여성장애인들의 사례발표에서는 여성장애인 모성권에대한 사회적 편견 정보의 절대부족 산후조리와 육아의 부담감 장애특성을 고려한 의료장비와 의료인 인식부족 등 의료접근의 어려움 등 여성장애인 당사자의 관점에서 문제점과 해결방안이 생생하게 전달되었다. 무엇보다 여성장애인 엄마 장애부모가 정책의 주체로서 목소리가 반영되어야 함을 강조하여 참가자들과 공감대를 형성하였다.

 또한 객석 토론의견이 활발하였는데 자립생활센터에서 활동하고 있는 여성장애인 모성권의 논의가 임신 출산에만 초점을 맞추어 출산지원금정책에 국한되지 말고 장기적으로 양육권에 대한 지원책 역시 중요하며 보건복지부 측에 활동보조서비스의 확대를 강하게 요구하였다.

 이번 정책발표회는 임신 출산 육아에 대한 책임이 개인과 가족에게만 강제되어서는 안 되고 모든선택권가 결정권이 여성장애인 스스로에게 주어져야하며 이를 뒷받침할 수 있는 사회적 지원제도가 마련될 수 있도록 많은 관심과 지지를 공감하는 매우 의미있는 토론회가 되었다. 아울러 함께 키우고 함께 돌보는 ‘사회적양육’ 의 개념이 보편화 될 수 있도록 많은 고민과 실전 의지를 모으는 자리였다.



<<<focus 1
2012총선대선 장애인공약개발연대 공약개발 내용과 향후 계획
은종군 (사)한국장애인단체총연맹 침장

내년 총선과 대선을 대비해 장애계는 합의된 단일공약을 마련을 위해 지난 9월 2012총선 대선 장애인 공약개발연대를 출범하고 장애계 요구를 공약화 하기위한 활동을 시작했다. 공약개발연대는 장애인당사자가 중심이 된 아래로부터의 참여를 이끌어 내는 상향식방식(Bottom-up Modal)의 의제발굴과 공약화를 추진하고 있다. 이는 그동안 각종 장애인 정책을 수립하고 결정하는 과정에서 장애인 당사자가 배제되고 요구가 제대로 반영되고 있지 못한 한계를 극복해 선거이 본질을 제대로 살리기 위한 것이다. 공약개발연대는 장애계 공약개발을 위해 당사자의 참여를 유도하기 위해 희망공약 공모를 통해 장애인 당사자와 그 가족 단체활동가 등으로부터 80역 가지의 다양한 의견을 받았고 이를 기초로 공약안을 마련했다. 모여진 의견들은 공약개발연대 내에 구성된 분과에서 회의를 통해 분류 조정하고 토론해 공약안을 마련하고 권역별지역순회토론회 장애계 공청회등을 통해 의견을 수렴했다. 이러한 과정을 통해 마련된 공약은 공약개발연대 전체회의와 대표단 보고를 통해 내년 총선과 대선의 장애계 공약으로 확정될 예정이다. 또 장애계 요구를 정당과 후보자의 공약화를 위해 정당 토론회를 비롯해 공식적인 입장의 확인을 통해 공약의 실효성을 높일 예정이다.

내년총선과 대선에서 장애RP가 요구할 공약은 다음과 같다.

첫째 개별화된 서비스 지원체계 구축이다. 우리나라의 장애인복지는 장애등급에 따라서서비스가 결정되고 있다. 하지만 등급제도는 의료적 모델의 한계를 갖고 있다. 이로 인해 개인의 욕구와 필요에 따를 서비스 이용이 불가능해 등급 심사의 중단과 이용자의 욕구에 따른 서비스 전달체계 의 개편이 요구된다.

둘째 대통령산하 국가 장애인 정책조정위원회의 상성화이다. 현재 위원회는 국무총리 산하의 비상설기구로 인해 여러 부처에 흩어져 있는 장애인정책을 조정하고 심의 하는데 한계를 갖고 있다. 최근 새로운 제도의 신설과 패러다임의 변화에 맞춰 장애인 정책에 적극적으로 대응 하기 위해서는 기구의 상설화와 함께 사무국 및 전문부서의 설치가 필요하다.

셋째 생활시설의 지역사회로서의 전환을 위한 대책마련이다. 장애인정책이 탈 시설과 자립생활정책으로 전환되었지만, 여전히 시설정책은 중요한 장애정책으로 자리 잡고 있다. 최근 도가니 영화에서 알 수 있듯이 생활시설의 문제와 한계점은 충분히 사회적으로 공론화되고 있어 탈 시설 자립생활 계획수립과 주거권 보장, 자립생활보장법 제정 등을 통해 장애인의 지역사회정착을 앞당길 필요가 있다.

넷째 장애계 추천 비례대표의 당선권 내 수용이다. 장애인의 정치 참여 보장을 위해 장애계 연합공천을 통한 추천비례대표의 당선권 내 10%이상의 공천과 당헌당규 및 공직선거법 개정을 통한 제도적 정치참여 보장이 필요하다

다섯째 장애특성을 고려한 보건의료서비스 확대이다. 장애인 실태조사에서 의료보장이 장애인이 사회나 국가에 대해 가장 우선하는 요구로 조사될 마늠 중요한 문제아다. 하지만 경제적 부담과 진료 접근에 큰어려움을 겪고 있어 2차 장애발생 위험이 높은 상황으로 진료장비 진료환경의 개선을 통해 진료접근권을 강화하고 만성질환 관리를 위한 건강관리 시스템도입이 필요하다.

여섯째 발달장애인지원법 제정이다 보호되고 격리되어야 하는 발달장애인의 상황에 대한 사회통합전략 마련과 이들의 욕구에 기반한 사회적 지원체계 수립을 위한 법제정이 필요하다.

일곱째 대중교통과 특별교통수단 확충을 총한 장애인 이동권 보장이다. 장애인의 이동권 보장을 위해 2017년지 전국 버스의 50% 이상의 저상버스 도입과 특별교통수단의 정부 재정지원을 통해 임기 내 법정 대수 이상 확보해야 한다.

여덟째 중증장애인 신규일자리 2만개 이상을 마련해야한다. 장애인의 고용은 지속적으로 증가하고 있으나 경증장애인 중심으로 고용형태가 이루어지고 있어 중증장애인의 실업률은 매우 심각한 상황이다. 중증장애인의 다양한 일자리 창출방법을 통해 최저임금이상, 일정시간 이상 근로 할 수 있는 일자리가 필요하다.

열 번째 장애학생의 교육기회 보장과 교육의 질제고이다. 특수교육법은 장애학생의 과밀학급 해소와 원거리 통학문제의 해소 교육의 질 등을 위해 학급당 학생 수를 정하고 있지만 일반학교 59.1% 특수학교65.1%법을 위반하고 있다 특수교사의 법정정원 확보와 학급 신증설이 필요하다.

열 한번째 장애인연금의 현실화를 통한 장애인 소득보장이다. 장애인의 열악한 경제적 상황과 장애로 인한 추가비용 보전을 위해 연금의 지급대상을 소득하위 70%까지 확대가 필요하다. 또 기초급여는 최저임금의 1/4수준이상 부가급여는 추가비용 20만8천원이상으로 인상이 필요하며 지급대상 결정은 장애등급이 아닌 소득획득 능력이나 노동능력으로 대상을 결정해야 한다.

열 두 번째 장애인관련 서비스 자격기준 적용 시 부양의무 기준을 폐지해야 한다. 기초보장제도는 거의 모든 복지정책과 장애인 관련제도의 중요한 지원 기준이 되고 있다.
EH 최근 도입된 장애인연금 활동지원제도의 경우 부양의무자 기준으로 대상결정과 자부담이 결정되고 있어 권리에 기반한 서비스가 제공될 필요가 있다.

최근선거문화는 이전의 후보자와 정당 전문가 집단이 주도하는 선거문화에서 유권자인 장애인당사자가 참여해 제시하는 적극적인 정치참여문화로 변화되어 있다. 이번 장애계 공약 개발과정은 이러한 선거문화의 완전한 정착을 보여주고 있으며 장애계의 여러 현안들을 해결하는데 크게 기여할 것이다.



<<<focus 2
<당당한 여성장애인 모성권>
가족이 나에게 주는 의미
안용녀 뇌병변장애 1급

2010년12월24일
나에게 새로운 생명이 찾아왔다. 순간 기쁨과 행복은 이세상 어떠한 것과도 바꿀수 없을 만큼 세상을 다 가진 것만 같았고, 항상 동경을 해왔던 가족 이라는 것이 나에게 현실로 다가온 것에 대하여 믿겨지지가 않아 한 동안 꿈을 꾸고 있는듯 한참동안을 서 있었다. 시간이 어느 정도 흘렀을까? 시간이 지나고서야 마음을 가다듬고 현실을 돌아보게 되었다. 여성장애인으로서 임신과출산을한다는 것 아직도 사회의 관심에서 배제되어 있으며 주변사람들로부터 비난당하거나 적극적인 사회적지원과 제도가 마련되지 않아 비장애인 여성에 비하여 훨씬 열악한 상황에 놓일 뿐만 아니라 임신과 출산으로 건강악화 자녀양육부담 가사노동의 어려움 부정적인 사회인식 등으로 가정생활과 관련해서도 큰어려움을 겪게 될 것이라는 잘못된 인식이 여성장애인으로서 당당함을 가질 수 없게 만드는 것이 우리사회의 현실이다. 여성장애인이 누구와 함께 살고 싶은지 누구와 어떤 가족을 이루어 살고 싶은지에 대해서는 선택과 권리가 당사자에게 주어져 있지 않다. 나 역시도 36년을 살면서 나의 삶에 대한 선택과 권리가 당사자에게 주어져 있지 않다. 나 역시도 36년을 살면서 나의 삶 에 대한 그림을 그려보곤 하였다. 아마도  여성장애인이라면 대다수가 나만의 가족을 그려놓고 행복한 시간 속에 빠져 보았을 것이다. 임신 출산은 여성의 고유한 영역이라고 많은 이들이 이야기하다. 임신 출산 육아의 과정은 단지 여성 개인의 문제가 아니라 가족과 지역사회 사회구성원 모두가 함께 관심을 가지고 책임져야 할 부분이다. 하지만 여성장애인의 경우는 다르다 건강한 아이를 낳아 기르는 것은 여성 지신의 기본적 권리이고 동시에 태어나는 아이의 존엄성에 부합되는 생존 유지를 위한 기본적 조건이라고 이야기하지만 여성장애인에게는 장애를 가지고 있다 는 이유로 이러한 여성고유의 권리이자 특권을 포기 당하거나 존중받지 못하고 있다는 것이다.

나의경우를 보면 임신을 하였을 때 주위 사람들의 시선은 그다지 따뜻하지 못했다. 여성장애인으로서 결혼 임신 출산 육아의 그림을 설명하고 얘기하면 하나같이 응원의 소리는 아니었고 걱정과 현실의 비정함만을 들려주었으며, 그 몸으로는 어림없다 라는 말뿐이었다. 이러한 말을 들을 때 마다 정말 나에게는 불가능 한 것일까? 라는 의문을 가지곤 하였다. 언제쯤이면 이러한 인식이 없어질까? 이러한 말들이 나뿐만 아니라 여성장애인 당사자에게는 삶의 가치를 저버리게 하는 치명적인 말이라는 것을 왜 모르는 것일까? 이럴수록 여성장애인으로서 당당함이 더 필요하다고 생각한다.

임신을 하고 배속에서 점점자라는 내 아기를 보면서 엄마로서 또한 어려운 일이 닥쳐도 지켜야겠다는 마음이 더 커져만 갔다. 아무도 이것이 여성장애인으로서 엄마로서 모성애가 아닐까 싶다. 여성장애인의 모성권은 임신 출산 육아를 포함해 여성을 보호하는 것이라 생각하며 여서장애인의 재 생산권과 건강권을 보장하기 위한 가장 기본적이고 보편적인 권리임이 분명하다. 여성장애인으로서의 모성권을 확보하기 위해서는 먼저 임신 출산 육아에 대한 문제에 있어서 여성장애인 개인에게 강제 돼서는 안 될 것이며 여성장애인 임신 출산을 함에 있어 마음 놓고 찾을 수 있는 전문병원을 구축과 적절한 사회적 서비스 지원이 마련되어야만 한다  또한 여성장애인의 모성권을 당사자와 가정에 전가해서는 안 될 것이며 임신 출산 육아와 관련딘 영역에 권리를 보장하고 실질적인 경제적 지원과 정보 교육이 필요하다고 생각한다.

마지막으로 내게 허락된 지면을 통하여 내 스스로가 선택을 하고 결정 한 나의 결혼 임신 출산이나 육아에 대해서 얘기를 하면서 육아에 대해서 얘기를 하면서 정리할까 한다. 나의 얘기가 읽는 사람에 따라 다르겠지만 여성장애인들이 선택과 권리를 찾기를 희망해본다.

“나는 지금도 약을 먹고 있다 이 약은 내가 가지고 있는 장애 때문에 복용하고 있는 것이다. 임신이라는 문턱 앞에서 나는 많은 고민 속에 매일 같이 눈물을 흘려야만 했다. 이유는 얘기를 하지 않아도 다 알 것이라고 생각한다. 임신을 하고서도 약을 복용하기로 결정을 하였다 왜냐하면 약을 복용하지 않으면 나의 소중한 아기를 지킬 수 없기 때문이다 주위에서는 미쳤다고들 했다. 하지만 나는 나만의 행복한 가족이라는 그림을 완성하기위해 내 자신이 결정한 결과에 후회하지 않았다. 모든 것을 신에게 맡겼다 주변사람 도움을 많이 받았다 건강한 아기를 출산하고서 얼마나 많은 눈물을 흘렸는지 모른다. 아무튼 우리 가족을 지켜준 모든 이드레게 감사를 드린다. 이제는 행복한 가족 이라는 그림을 모든 사람들이 지켜보는 가운데 조금씩 완성해 갈 것이다.



<<<focus 3
전체 활동가 워크숍 “한다울”을 다녀와서
송인혜 (사)한국여성여장연합활동가

2011년 10월 10일부터 11일 까지1박2일 동안 대전에서 진행되었던 전체활동가 워크숍에 참여 하였다. 연합과 각 지부 및 회원단체 상간활동가들이 한곳에 모여 역량강화와 소통의 장을 통해 에너지를 충전하는시간을 가졌다. 처음으로 참여하는 워크숍이고 여장연에 들어와 각지부의  활동가들을 모두 만나 몰 수 있는 기회여서 그런지 설렘과 기대감이 컸다.

워크숍 첫째 시간은 협성대 사회복지학과 양희택 교수님의 강의로 시작되었다. 강의 주제는 장애인활동지원제도의 중요내용과 쟁점사항에 관한 것이었다. 2007년부터 시행된 장애인 활동보조서비스가 2011년 새로운 지침에 따라 법률로 지정되면서‘장애인활동지원제도’라는 이름으로 다시 태어났다. 기존의 장애인 활동보조 서비스와 마찬가지로 그 대상을 일상생활과 사회활동을 수행하기 어렵다고 인정되는 중증장애인으로 법령이 정하는 기준에 적합한 사람을 규정하고 크게 달라진 부분은 방문간호 방문목욕 주간보호 등의 서비스 항목이 추가되었다는 것이다.

그라나 개정이 되면서 문제점 또한 발생하게 되는데 가장 큰문제점은 자부담부분이라고 생각한다. 소득수준에 따라 부담하도록 한다고 하지만 이는 혜택을 받는 본인이 당사자의 소득수준이 아니라 부양의무자 배우자와 1촌 직계혈족도 모두 포함되어 기존 본인부담금의 몇 배 이상을 내야하는 일이 벌어 질 수 있다. 대부분의 장애인은 저소득층이고 소득이 없는 장애인은 부모 등부양의무자가 부양하고 있는 것이 사실이다. 장애인 스스로 자립할 수 있게 생활을 지원하고 그 가족의 부담을 줄이기 위한 것이 목적인 이제 도가 본인의 생활이 아닌 가족들이 소득수준까지 포함한다는 것은 장애인이 보장받을 수 있는 권리를 제공하는 것이 아니라 불필요한 기준을 포함시키는 것이고 국가가 부담해야하는 복지를 가족에게 부담시키는 것이라 고 생각한다.

강의가 끝나고 저녁식사 후 전체 프로그램으로 노래교실이 진행되었다 양남규 강사님이 기타 연주에 맞춰서 노래를 배우고 난 뒤 각 지부의 활동가 분들과 함께 즐겁고 재미있는 시간을 보내게 되었다. 이 시간만큼은 그동안 활동가로써 일하면서 가졌던 스트레스를 모두 날려버리는 시간이었고 어렵게만 느껴졌던 각 지부의 활동가들과 가까워지고 긴장감을 풀 수  있었던 시간이 기도 했다. 연대와 소통의 장을 통해 서로 열정을 느끼고 에너지도 충전하며 조직력을 강화시키는 좋은 기회였다. 다음날은 다함께 문화탐방으로 한밭수목원일대를 방문하였다. 수목원 관람을 위해 아침 식사 후 각 지부의 활동가들이 타고 온 차량을 이용해서 약속 장소로 이동하게 되었다. 그러나 수목원이 넓어서 인지 많은 인원이 한 장소에 모이기 힘들었고 더구나 주차장에서 수목원 입구까지의 거리가 멀어 휠체어 없이는 이동하기 불편했는데 사전에 미리 예약해둔 휠체어가 모두 고장이 나서 이용할 수 없는 상황이 발생했다. 수목원 해설을 사전에 신청해서 숲해설가 선생님들과 함께 수목원 이곳저곳을 둘러보며 식물의 유래 용도 비슷한식물 구분등 풀과 나무에 대한 다양한 해설을 해주시는 프로그램을 체험하려 했지만 원활히 프로그램이 진행되지 못했고 수목원 안에는 장애인 편의시설 또한 제대로 갖춰지지 않아서 아쉬운 점이 많았던 시간이었다. 장애인이 이동을 하거나 삶을 살아가는데 있어서 안전하고 편리하게 시설을 이용하도록 편의시설의 의무화와 개선이 이루어지고 있지만, 모든 장소와 건물에 장애인의 편의시설이 설치되어 불편함을 겪는 일이 없었으면 좋겠다. 일을 시작하면서 처음으로 참가한 워크숍이여서 그런지 생각보다 시간이 빨리 지나갔고  1박2일 동안의 워크숍을 통해 많은 것을 얻고 깨닫게 되는 시간이었다. 그리고 내년의 워크숍이 기다려진다.